Indian Science Congress : आता नागरिकांचा जनुकीय डेटाबेस 'इंडीजीन' विकसित होणार; देशाला फायदा, काय असेल यात?

ज्या आनुवंशीक आजारांवर उपचारच नाही, अशा आजारांबद्दल पालकांना सांगावे का? सांगितले तर बाळाच्या जन्म घेण्याच्या मुलभूत अधिकारावरच गदा येते का काय, असे अनेक प्रश्न असल्याचे फडके म्हणाल्या.

पत्रकार परिषदेत माहिती देतांना ज्येष्ठ शास्त्रज्ञ डॉ. शुभा फडके.

Indian Science Congress News : आपल्या देशातील विविध भागातील आरोग्याबद्दल माहितीसाठी त्याचा जनुकीय डेटाबेस असणे खूप आवश्यक आहे. त्यानुसारच होणारे आजार आणि त्यावरील उपचार पद्धतींवर संशोधनास चालना मिळेल. यासाठी देशातील नागरिकांचा सर्वसामान्य जनुकीय डेटाबेस 'इंडीजीन' विकसित करण्यात येत आहे. जनुकीय आजार आणि जनुकीय क्रमनिर्धारणासाठी हा डेटाबेस तयार करण्यात येत आहे. सध्या जनुकांतील बदल टिपण्यासाठी अमेरिका आणि इंग्लंडच्या डेटाबेसचा आपल्याला काहीही फायदा होणार नाही. त्यासाठी हा डेटासेट महत्त्वपूर्ण ठरेल, असे मत लखनौ येथील संजय गांधी पोस्ट ग्रॅज्युएट इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस येथील ज्येष्ठ शास्त्रज्ञ डॉ. शुभा फडके (Dr Shubha Phadke) यांनी व्यक्त केले.

भारतीय विज्ञान कॉंग्रेसच्या तिसऱ्या दिवशी पत्रकारांशी संवाद साधताना त्यांनी हे मत व्यक्त केले. पुढे डॉ. फडके म्हणाल्या, 'जनुकीय क्षेत्रात देशात आवश्यक संशोधन झाले नसल्याने ही निदान पद्धती सामान्यांसाठी अतिखचर्चिक ठरते. त्यामुळे या क्षेत्रात जास्तीत जास्त संशोधन करुन ही निदान पद्धत सामान्यांच्या अवाक्यात यावी या दिशेने पावले उचलण्याची गरज आहे. बाळाच्या जन्मापूर्वीच त्याच्या आईची जीनोम सीक्वेंसिंग केल्यास बाळाच्या जन्मापूर्वीच त्याच्या आरोग्याबद्दल आणि भविष्यातील आरोग्यासंदर्भातील धोक्याची माहिती आणि त्याचे निदान शक्य असल्याचेही त्या म्हणाल्या. डॉ. फडके यांचे वैद्यकीय शिक्षण नागपूरच्याच शासकीय वैद्यकीय महाविद्यालयात येथे झाले आहे हे विशेष.

त्या म्हणाल्या, ' जनुकीय उपचार सुरु असलेल्या रुग्णांचे शासनस्तरावर तीन गट तयार करण्यात आले आहे. त्यात दोन ते दहा लाख रुपये खर्चात पूर्ण उपचार शक्य आहे. त्याचा खर्च शासन स्तरावर करण्यात येतो. तसेच 50 लाखांपर्यंत खर्च असलेल्या रुग्णांवर उपचार करण्यासाठी अर्ज प्रक्रिया सुरु असून मार्च पर्यंत जनुकीय आजार असलेल्यांवर उपचार प्रक्रिया करण्यात येणार आहेत. तसेच कोट्यावधींचे खर्च असलेल्या रुग्णांसाठी क्राऊड फंडिंग करण्यात येत आहे. उपचार पद्धती, औषधे आणि संशोधनासाठी प्रयत्न करणे गरजेचे आहे. तसेच जनूकीय निदान चाचण्या सर्वांसाठी मोफत करणे गरजेचे आहे.

अनुवांशिक आजारांसाठी बाळ पोटातच असताना जनुकीय निदान चाचण्या घेतल्या जातात. जन्माला येणाऱ्या बाळाला भविष्यात होणाऱ्या आजारांचा अंदाज बांधता येतो. मात्र, ज्या आनुवंशीक आजारांवर उपचारच नाही, अशा आजारांबद्दल पालकांना सांगावे का? जर सांगितले तर बाळाच्या जन्म घेण्याच्या मुलभूत अधिकारावरच गदा येते का काय, असे अनेक प्रश्न आणि नैतिक आव्हाने या क्षेत्रासमोर आहे, असे मत जनुकीय वैद्यकशास्रातील ज्येष्ठ शास्त्रज्ञ डॉ. शुभा फडके यांनी व्यक्त केले.

देशातील जनूकीय वैद्यकशास्रातील सद्यस्थिती आणि भविष्यकालीन बदलांचा आढावा त्यांनी मांडला. त्या म्हणाल्या, "मागील तीन दशकांमध्ये अनुवांशिक विकार आणि त्यांच्या उपचारांबद्दल बरेच संशोधन झाले आहे. बहुतेक दुर्मिळ आजारांपैकी 80 आजार हे आनुवंशिकतेशी निगडीत असून, बाळ पोटात असतानाच त्यांच्या निदान चाचण्या घेण्यात येतात. जन्माच्या आधीच निदान झाल्यावर रोग हटवता येतो. पण काही बाबतीत जर तसे झाले नाही. तर गर्भपातासाठी नक्की कोणते नैतिक नियम असावेत याबद्दल गंभीर चर्चा चालू आहे. वैज्ञानिक, समाज आणि कायदेमंडळानी एकत्र येत मार्गदर्शक सूचना तयार करणे गरजेचे आहे." समाज आणि रूग्णांच्या हिताचा निर्णय अशा नैतिक जबाबदारीत घेणे गरजेचे आहे.

ही बातमी देखील वाचा...