तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग

तीरा कामत या 5 महिन्याच्या मुलीला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं आहे.या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. मात्र, आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागते.

तीरा कामत, वय - 5 महिने, जन्म झाल्यानंतर सर्व लहान बाळ असतात तशीच ती पण होती. पहिल्या मुलाच्या जन्माचा आनंद जसा सर्व पालकांना होतो तसाच तीराच्या आई वडिलांना झाला होता. मात्र, दोन आठवड्यातच तीराला असा काही त्रास सुरु झाला की तिच्या रुग्णालयातील फेऱ्या वाढल्या. लहान मुलांच्या डॉक्टरांपासून ते विविध वैद्यकीय शाखेतील डॉक्टरांना तिला वैद्यकीय सल्ल्यासाठी जावे लागले. तीराच्या निदानासाठी काही कालावधी गेला आणि 24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजाराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून याकरीता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही मात्र आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागू शकते, आणि ती रक्कम गोळा करणे आता जिकिरीचे झाले असून कामत दाम्पत्य हे शुल्क माफ करण्यासाठी विनवणी वजा अर्ज करीत आहे. या सर्व परिस्थितीत त्यांना या शुल्कातून मुक्तता हवी असेल तर केंद्र सरकारचा सीमा शुल्क विभागाचं मदत करू शकतो.

गेल्या 10 दिवसांपासून तीराची तब्बेत नाजूक झाली असून फुफ्फुस काही प्रमाणात काम करत नसल्याने तिला उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी व्हेंटीलेटरवर ठेवण्याचा निर्णय घेतला आहे. परदेशातील ही औषधं तीराला तात्काळ मिळणे अपेक्षित आहे. त्यासाठी तीराच्या पालकांनी ज्या फार्मा कंपनीकडून ही औषधे मिळतात त्यांच्याकडे डॉक्टरांमार्फत पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. तीरावर सध्या हाजी अली येथील एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णलयात तिच्यावर उपचार सुरु असून तिला अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात आले आहे. त्यामुळे तीराची आई 24 तास तीरा सोबतच राहत आहे. तीराचे वडील मिहीर कामतही सगळ्या कागदांची पूर्तता करण्याकरिता रुग्णलायातच राहत आहे. आई वडील आणि मुलगी तीरा गेल्या गुरुवारपासून रुग्णालयातच आहेत.

 

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दाम्पत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसातच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरांसाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषध मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. त्यातही कामत दाम्पत्याने हार न मानता या उपचारांची डॉक्टरांच्या मदतीने परदेशातील उपचाराची माहिती काढून त्याला लागणार असा असामान्य खर्च 16 कोटी रुपये जमविण्याचे काम क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून केले. सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून काही दिवसापूर्वीच त्यांनी ही रक्कम गोळा केली आहे.

आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका ह्या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. एबीपी माझा डिजीटलशी बोलताना या वेदनामयी प्रवासाबद्दल बोलताना सांगतिले की, "हा सगळाच प्रकार आमच्यासाठी नवीन होता. कधीही औषध उपचाकरीता क्राउड फंडींगचा वापर करून पैसे गोळा केले नव्हते. पण माझ्या मुलीला जगविण्यासाठी 24 ऑक्टोबरनंतर आम्ही सगळे प्रयत्न करायचे ठरविले. पहिली पायरी औषधे कुठे मिळणार याची डॉक्टरच्या मदतीने शोध घेऊन माहिती काढली. त्यानंतर किती खर्च येतो हे लक्षात घेतले. 16 कोटी खर्च हा खूप मोठा होता पण काही क्राऊड फंडिंगची उदाहरणे पहिली आणि ठरवली की आपण अशाच पद्धतीने पैसे उभे करायचे आणि त्यातही यश आले. आता ती औषध आपल्याकडे मागवायची हा खरा लढा सध्या सुरु झाला आहे. कारण इतके पैसे गोळा केल्यानंतर सुद्धा ती औषध भारतात मागवायची असतील तर त्याकरिता आयात शुल्क आहे ते 12-35 टक्के दरम्यान असल्याची माहिती मिळाली आहे. त्यामुळे त्याकरिता पुन्हा अतिरिक्त 2-5 कोटी इतकी रक्कम लागू शकते. 16 कोटी सारखी मोठी रक्कम जमा केल्यानंतर आणखी पैसे उभारायचे काम खूप जिकिरीचे आहेत त्यात माझ्या मुलीची तब्बेत खालावली आहे. त्यामुळे त्या आयात शुल्कात काही मदत मिळू शकते का यासाठी केंद्र सरकारच्या विभागांना पत्र व्यवहार करण्याचे काम सुरु केले आहे. यामध्ये पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांच्या कार्यलयात पत्र पाठविली आहेत. मला आशा आहे की आम्हाला याकामी काहीतरी मदत मिळू शकेल."

कामत पुढे असेही म्हणाले की, सध्या जी आम्ही औषध मागविली आहे ती कंपनी अमेरिकेत असून तिचे नाव नोव्हार्टीस जीन सर्विसेस असे नाव असून त्यांच्यासोबत पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. सर्व स्तरातून आम्ही मदत घेत असून लवकरात लवकर ती औषधं माझ्या मुलीला मिळण्यासाठी प्रयत्न करीत आहोत. कारण ह्या औषधांच्या खर्चा व्यतिरिक्त दैनंदिन उपचारासाठी बराच खर्च येत आहे. मी आशा करतोय कि सगळं काही सुरळीत होऊन लवकरात लवकर तीराचे उपचार सुरु होतील. सर्व लोकांनी पैसे गोळा करण्याच्या मोहिमेत मदत केली आहे, त्यांचा मी खरोखर खूप आभारी आहे."

तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी सांगितलं की, "तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायूंच्या काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. त्यामुळे काही दिवसात आम्ही तिला डिस्चार्ज देऊ, मात्र घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावं लागणार आहे. या आजारांवर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध भारतात येण्यासाठी काही कालावधी जाईल, नंतर ते आम्ही औषध देऊ, आम्हाला आशा आहे की या औषधाचा तीराला फायदा होईल."