Teera Kamat : चिमुकल्या तीराचा औषधांना सकारात्मक प्रतिसाद!

गेल्या महिन्यात 25 फेब्रुवारीला, हे महागडे असे औषध अमेरिकेतून रुग्णालयात पोहचले हे औषध देण्याचा परवाना हिंदुजा रुग्णालयाकडे आहे. शुक्रवारी 26 फेब्रुवारी रोजी हे औषध तीराला सलाईन मार्फत देण्यात आले असून एक दिवस तिला रुग्णालयात देखरेखी खाली ठेवण्यात येईल आणि शनिवारी तिला रुग्णालयातून डिस्चार्ज मिळाला होता. अशा पद्धतीने या आजारांवर औषध मिळणारी तीरा मुंबईतील दुसरे मूल असून यापूर्वी अशाच स्वरूपाचे इंजेक्शन एका बाळाला महिन्यापूर्वीच याच रुग्णालयात देण्यात आले आहे.

Teera_Kamat

मुंबई : सहा महिन्याच्या तीरा कामतला गेल्या महिन्यात 26 फेब्रुवारीला, तिच्या उपचारासाठी आवश्यक असलेले 'जीन रिप्लेसमेंटचे  झोलजेन्स्मा' हे औषध हवे होते, ते तिला डॉक्टरांनी दिले होते. या घटनेला आज एक महिना पूर्ण झाला असून सात महिन्याची तीरा या औषधाला कसा प्रतिसाद देते आणि रुटीन चेकअप याकरिता तिला 26 मार्चला शुक्रवारी माहीम येथील हिंदुजा रुग्णलयात दाखल करण्यात आले होते आणि शनिवारी डिस्चार्ज देण्यात आला. या दोन दिवसांच्या काळात,  वैद्यकीय अभ्यासातले दुर्मिळ आजारासाठी असणारे विविध मापदंड लावून तपासणी करण्यात आली. त्यावर ती या औषधांना हळूहळू प्रतिसाद देत असल्याचे दिसून आले असून अजून चांगला प्रतिसाद मिळण्यासाठी आणखी काही काळ जावा लागणार असल्याचे तीराच्या कुटुंबीयांनी सांगितले. 

गेल्या महिन्यात 25 फेब्रुवारीला, हे महागडे असे औषध अमेरिकेतून रुग्णालयात पोहचले हे औषध देण्याचा परवाना हिंदुजा रुग्णालयाकडे आहे. शुक्रवारी 26 फेब्रुवारी रोजी हे औषध तीराला सलाईन मार्फत देण्यात आले असून एक दिवस तिला रुग्णालयात देखरेखी खाली ठेवण्यात येईल आणि शनिवारी तिला रुग्णालयातून डिस्चार्ज मिळाला होता. अशा पद्धतीने या आजारांवर औषध मिळणारी तीरा मुंबईतील दुसरे मूल असून यापूर्वी अशाच स्वरूपाचे इंजेक्शन एका बाळाला महिन्यापूर्वीच याच रुग्णालयात देण्यात आले आहे. देशात आतापर्यंत 11 बाळांना हे औषध देण्यात आले आहे.

तीरावर हिंदुजा रुग्णालयातील लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. निलू देसाई उपचार देत आहेत. या रुग्णालयात अजून अशाच आजाराची 7-8 मुले आहेत,  त्यांना या पद्धतीचे उपचार मिळावेत त्याकरिता प्रयत्न सुरु आहेत.  

आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका ह्या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. एबीपी माझा डिजिटलशी बोलताना या प्रवासाबद्दल मिहीर कामत यांनी सांगतिले की, "गेल्या एक महिन्यात तीरा उपचाराला प्रतिसाद देत असल्याचे आम्हाला दिसून आले आहे. ती पूर्वीपेक्षा आता हात-पाय हलवत आहे. तिला ज्या पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवण्यात आले आहे ते अजून काही महिने तसेच राहणार आहे. मात्र त्यातील काही सेटिंग्स कमी केल्या आहेत. विशेष तिला अजूनही व्हेंटीशिवाय स्वतः श्वास घेता येत नाही. त्यामुळे महिन्यानंतर मिळणार प्रतिसाद हा 5-10 % आहे. मात्र डॉक्टर म्हणालेत हळू सुधारणा होतील पण त्यासाठी काही मोठा काळ जावा लागेल जे आम्हालाही अपेक्षित आहे. आमच्या या लढ्यात मदत करण्याकरिता समाजातील खूप लोकांनी मदत केली आहे त्या सर्वांचा मी आभारी आहे."  

24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून  या आजारावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली. तिला जीन रिप्लेसमेंट उपचारांची गरज असून झोलजेन्स्मा हे औषध अमेरिकेतून आणावे लागणार होते. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला गेला. सोशल मीडियाचा क्राउड फंडिंगच्या वेबसाईटचा आधार घेत  रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. अनेक मित्र नातेवाईक विशेष म्हणजे अनोळखी व्यक्तींनी यासाठी मदत केली. मात्र आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क भरावे लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागणार होती. मात्र राज्य सरकार आणि केंद्र सरकार यांच्या माध्यमातून औषधांवरील कर माफ करण्यात आला आहे.    

7 जानेवारीला एबीपी माझा डिजिटलने ही बातमी 'तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग' या शीर्षकाखाली केली होती. गेल्या काही दिवसांत ही बातमी मोठ्या प्रमाणात सोशल मीडियावर व्हायरल झाली होती. अनेक नेटिझन्सने तीराला मदत व्हावी अशा स्वरूपाच्या भावना व्यक्त केल्या होत्या.

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दांपत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसांतच म्हणजे दोन आठवड्यानंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र ती औषध मोठया प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

यासंदर्भातील इतर बातम्या :