Teera Kamat | तीरा सर्वांची होते तेव्हा ... !

Teera Kamat : 24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून या आजरावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली.

पाच महिन्याचं बाळ, तीरा कामत काही दिवसात अनेकांना या बाळाची माहिती झाली असेल. या बाळाला लहानपणीच दुर्धर आजाराने गाठलं आणि तिच्या जगण्याचा संघर्ष सुरु झाला. विशेष म्हणजे तिच्या या आजरावर अशक्यप्राय असे उपचार मिळावेत याकरिता तीराच्या आई-बाबांनी ही लढाई लढण्याचे ठरविले. लढाई प्रचंड मोठी होती याची कल्पना असताना सुद्धा केवळ आपल्या मुलीचा जीव वाचावा म्हणून कशाचीही तमा न बाळगता प्रयत्नांची पराकाष्टा केली. विशेष म्हणजे त्यांच्या लढाईत त्यांना सर्वसामान्य नागरिकांपासून ते देशाचे पंतप्रधान यांनी सगळ्यांनी साथ दिली. आरोग्य क्षेत्रातील या घटनेमुळे नागरिक आरोग्य साक्षर होत असल्याचे अधोरेखित झाले आहे हे विशेष. काही दिवसांपासून अनेकांना तीरा आपलीच वाटू लागली आहे. तिच्या जगण्याच्या संघर्षावर अनेकांनी या बाळाला लागणारी मदत शासनाने केली पाहिजे अशा भावना सोशल मीडियावर व्यक्त केल्या जात होत्या. अनेकांनी ती बरी व्हावी म्हणून आशीवार्द दिले, सदिच्छा व्यक्त केल्या. त्या सर्वच गोष्टीचा परिपाक म्हणजे आज तीराला तिच्या आजराच्या उपचारकरिता परदेशातून जे कोट्यवधी रुपयांचे औषध येणार होते, त्यावर कोट्यवधी रुपयांचे आयात शुल्क भरावे लागणार होते, ते आता माफ करण्यात आले आहे.

24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून या आजरावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली. तिला जीन रिप्लेसमेंट उपचारांची गरज असून 'झोलजेन्स्मा' हे औषध अमेरिकेतून आणावे लागणार होते. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला गेला. सोशल मीडियाचा क्राउड फंडिंगच्या वेबसाईटचा आधार घेत रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. अनेक मित्र नातेवाईक विशेष म्हणजे अनोळखी व्यक्तींनी यासाठी मदत केली. मात्र आता मोठी समस्या आहे, अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क भरावे लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागणार होती, आणि ती रक्कम गोळा करणे आता जिकिरीचे झाले असून कामत दांपत्य हे शुल्क माफ करण्यासाठी त्यांनी अनेक ठिकाणी विनवणी वजा अर्ज केले होते. त्यात त्यांनी प्रामुख्याने देशाचे पंतप्रधान कार्यालय, राज्याचे मुख्यमंत्री कार्यालय, राज्याचे विरोधी पक्षनेते कार्यालय आणि अन्य अनेक राजकीय नेत्यांना अर्ज केले, याप्रकणी वेळ प्रसंगी काही व्यक्तीच्या भेटी गाठीही त्यांनी घेतल्या होत्या.

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दांपत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले. तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसांतच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र ती औषध मोठया प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

कामत कुटुंबियांना मदत करण्यासाठी विविध क्षेत्रातील लोक पुढे आली होती. त्यापैकी आवर्जून घ्यावयाचं नाव म्हणजे अभिनेता निलेश दिवेकर आणि हरीश कुमार यांनी आयातशुल्क माफ व्हावे याकरिता शासनदरबारी जे पेपर द्यावे लागतात त्यांची तयारी ह्या दोघांनी केली. ज्यावेळी तीराचे पालक हॉस्पिटलमध्ये होते. त्यावेळी या दोघांनी राज्य शासनातील विविध अधिकाऱ्यांना भेटून वैद्यकीय पेपर जमा केले होते. त्याच्या आधारे राज्य शासनाच्या आरोग्य विभागाने तीराला लागणाऱ्या औषधांवरील आयात शुल्क माफीचे प्रमाणपत्र दिले. त्या दरम्यानच्या काळात राज्याचे विरोधी पक्ष नेते देवेंद्र फडणवीस यांनी देशाचे पंतप्रधान यांना थेट पत्र लिहून तीराच्या पालकांची संघर्षाची कहाणी कळवली. त्याची दखल घेत पंतप्रधानांनी निर्देश देत त्यावर तात्काळ कार्यवाही झाली त्यानुसार, 9 फेब्रुवारीला या औषधीपुरता सर्व कर माफ करणारा आदेश वित्त विभागाने जारी केला. राज्य सरकार आणि केंद्र सरकार या दोघांनी घेतलेल्या या सकारत्मक भूमिकेमुळे तीराला मिळणाऱ्या औषधांवरील आयात शुल्क माफ झाले आहे.

मात्र तीराच्या आयुष्यातील संघर्ष अजूनही काही काळ सुरुच राहणार आहे. जानेवारीच्या दुसऱ्या आठवड्यात ज्यावेळी तीराची तब्बेत नाजूक झाली होती. त्यावेळी तीराला हाजी अली येथील एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णलयात उपचार सुरु करण्यात आले असून तिला अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात आले होते. त्यामुळे तीराची आई 24 तास तीरा सोबतच राहत होती. तीराला फेब्रुवारीच्या पहिल्या आठवड्यात घरी सोडण्यात आले होते. तीराला घरी सोडताना मात्र डॉक्टरांनी तीराला यापुढे घरी पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागणार आहे, असे सांगून त्यापद्धतीने त्याची घरी व्यवस्था करण्यास सांगितले होते. तसेच तिला अन्न भरविण्यासाठी पोटात नळी टाकण्यात आली आहे. त्याद्वारे ते अन्न भरवावे लागणार आहे. त्यासंदर्भातील प्रशिक्षण तीराच्या आईला देण्यात आले होते. सध्या तीराची काळजी तीराची आई घरीच घेत आहे. शुल्क माफीच्या या सर्व प्रकारानंतर आता अमेरिकेतील औषध पुरविणाऱ्या कंपनीला गोळा झालेली औषधाची रक्कम कंपनीच्या खात्यात वळती करणे ही महत्त्वाची प्रक्रिया अजून बाकी आहे. कारण पैसे वळते करताना उत्पन्न शुल्काच्या काही अडचणी येतील का त्याचा त्यांना अभ्यास करून ही रक्कम कंपनीच्या खात्यावर जमा करावी लागणार आहे. त्यानंतर 10-15 दिवसाच्या आत ते औषध भारतात दाखल होण्याची शक्यता आहे.

आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका ह्या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. एबीपी माझा डिजिटलशी बोलताना या वेदनामयी प्रवासाबद्दल बोलताना सांगतिले की, "हा सगळाच प्रकार आमच्यासाठी नवीन होता. कधीही औषध उपचाकरीता क्राउड फंडींगचा वापर करून पैसे गोळा केले नव्हते. पण माझ्या मुलीला जगविण्यासाठी 24 ऑक्टोबरनंतर आम्ही सगळे प्रयत्न करायचे ठरविले पहिली पायरी औषधे कुठे मिळणार याची डॉक्टरच्या मदतीने शोध घेऊन माहिती काढली. त्यानंतर किती खर्च येतो हे लक्षात घेतले. 16 कोटी खर्च हा खूप मोठा होता. पण काही क्राऊड फंडिंगची उदाहरणे पहिली आणि ठरवली की आपण अशाच पद्धतीने पैसे उभे करायचे आणि त्यातही यश आले. आता ती औषध आपल्याकडे मागवायची असतील तर त्याकरिता आयात शुल्क आहे. ते 12-35 टक्के दरम्यान असल्याची माहिती मिळाली होती. त्यामुळे त्याकरिता पुन्हा अतिरिक्त 2-5 कोटी इतकी रक्कम लागू शकतो. 16 कोटीसारखी मोठी रक्कम जमा केल्यानंतर आणखी पैसे उभारायचे काम खूप जिकिरीचे होते. त्यामुळे त्या आयात शुल्कात काही मदत मिळू शकते का यासाठी केंद्र सरकारच्या विभागांना पत्र व्यवहार करण्याचे काम सुरु केले. देशातील आणि राज्यातील विविध राजकीय नेत्यांना पत्र आणि काही वेळा भेटीही घेतल्या."

कामत पुढे असेही म्हणाले की, "सध्या जी आम्ही औषध मागविली आहे. ती कंपनी अमेरिकेत असून तिचे नाव नोव्हार्टीस जीन सर्विसेस असे नाव असून त्यांच्यसॊबत पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. सर्व स्तरातून आम्ही मदत घेत असून लवकरात लवकर ती औषधं माझ्या मुलीला मिळण्यासाठी प्रयत्न करीत आहोत. कारण ह्या औषधांच्या खर्चा व्यतिरिक्त दैनंदिन उपचारासाठी बराच खर्च येत आहे. मी आशा करतोय की सगळं काही सुरळीत होऊन लवकरात लवकर तीराचे उपचार सुरु होतील. सर्व लोकांनी पैसे गोळा करण्याच्या मोहिमेत मदत केली आहे, अशी असंख्य नावे आहे. त्यांनी माझ्या या मोहिमेत मला साथ दिली आहे. विशेष म्हणजे देशाचे पंतप्रधान नरेंद्र मोदी, राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे, राज्याचे विरोधी पक्ष नेते देवेंद्र फडणवीस, यासोबत आणखी काही राजकीय नेत्यांनी या काळात मोठी मदत केली त्या सर्वांचा मी खरोखर खूप आभारी आहे."

तीरावर उपचार करणाऱ्या डॉ. अनाहिता हेगडे, लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट यांनी सांगतिले की, "तीराच्या या आजरामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणे अवघड आहे. तसेच तिला स्वतःहून गिळता येत नाही. त्याकरिता तिला खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायू काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. घरी त्यांना तिला पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागणार आहे. या आजारांवर काही देशामध्ये औषध म्हणजे जीन थेरपीचे इंजेक्शनस द्यावी लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे 16 कोटी इतकी आहे. विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध येण्यासाठी काही कालावधी जाईल नंतर ते आम्ही औषध देऊ आम्हाला आशा आहे की, या औषधाचा तीराला फायदा होईल. "

राज्यात आणि देशात अशा तीरासारखी बाळ असण्याची शक्यता नाकारता येत नाही. या सर्व बाळांसाठी समाजातील सर्व नागरिकांनी पुढे येऊन त्या सर्व पालकांना अशाच प्रकारे सहकार्य केल्यास नक्कीच त्या बाळांना सुद्धा सर्व साधारण लोकांसारखे जीवन जगता येणे शक्य आहे. विज्ञानात विविध संशोधन सुरु आहे, सुरुवातील अशक्यप्राय वाटणाऱ्या आजारांवर उपचार करण्यात संशोधकांना आणि डॉक्टरांना यश प्राप्त होत आहे. आरोग्य व्यस्थेत आमूलाग्र बदल होत आहे आणि यापुढे होत राहतील. मात्र माणुसकी नावाचा गुणधर्म हा समाजातील सर्व स्तरावर पेरला गेल्यास अशा असंख्य तीराना वाचविण्यात यश आल्याशिवाय राहणार नाही. यापूर्वी तीरासारखी काही उदाहरणे आपल्या राज्यात झाली आहे. त्यांना समाजातील काही घटकांनी मदत केल्यामुळे आज ते सर्वसाधारण आयुष्य जगत आहे. हे असंच वाढत राहिलं पाहिजे ही अपेक्षा व्यक्त करण्यास हरकत नाही. तीराला लवकरच तिला लागणारी औषधं लवकरात लवकर मिळो आणि ती या आजारातून बरी होऊ दे ह्या सदिच्छा.

महत्त्वाच्या इतर बातम्या :