तीरा पाठोपाठ वेदिकालाही 'ते' औषध मिळणार; तीन महिन्यात क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून 16 कोटी जमवले

या संपूर्ण औषधांचा खर्च उभारण्यासाठी मला माझे नातेवाईक मित्र परिवार आणि त्यापेक्षा असे दानशूर व्यक्ती आहे जे मला माहितही नाही. या सगळ्यांचा मी मनापासून आभारी आहे. आमच्या घरात आता उत्सुकता लागली आहे ती जून महिन्यात वेदिकाला औषध मिळण्याची.

WhatsApp_Image_2021-05-23_at_913.50_PM

पिंपरी चिंचवड : गेली तीन महिने जीवाचे रान करून पिंपरी चिंचवड येथील सौरभ शिंदे यांनी आपल्या मुलीच्या दुर्मिळ आजाराच्या उपचारासाठी लागणारे 16 कोटी रुपये तीन महिन्यात क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून जमा करण्यात यश आले आहे. त्यामुळे त्यांची 11 महिन्यांची वेदिकाला लागणारे जीन रिप्लेसमेंटचे 'झोलजेन्स्मा’ हे औषध जून महिन्याच्या पहिल्या आठवड्यात उपलब्ध होणार आहे. विशेष म्हणजे तीन महिन्यापूर्वीच हे औषध मुंबई येथील तीरा कामत या 8 महिन्याच्या मुलीला देण्यात आले असून तिच्या पालकांच्या मते तीरा औषधाला चांगला प्रतिसाद देत आहे. त्यामुळे शिंदे कुटुंबियांच्या आशा पल्लवित झाल्या असून लवकरच त्यांच्या मुलीला हे औषध पुणे येथील दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलला देण्यात येणार आहे. 

तीरा आणि वेदिका या दोघीनांही स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार आहे. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजारासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषधं मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

25 फेब्रुवारीला तीराला या आजारावरील औषध देण्यात आले होते. हे औषध अमेरिकेवरून आणण्यात आले होते. हे औषध राज्यात कोणत्याही रुग्णलयात देण्यात येत नाही. ते औषध रुग्णाला देण्यासाठी आवश्यक असा परवाना लागतो जो मुंबईतील हिंदुजा रुग्णलयाला असल्याने तीराला त्या रुग्णालयात सलाईनद्वारे ते औषध देण्यात आले होते. याप्रकरणी अधिक माहिती देताना तीराचे वडील मिहीर कामत सांगतात, "हे औषध दिल्यानंतर गेल्या तीन महिन्यात तीराच्या तब्बेतीतील प्रगती चांगली आहे. आमचा डॉक्टरांकडे रीतसर जाणे होत असते. ते सुद्धा तीरा औषधाला चांगला प्रतिसाद देत असल्याने समाधानी आहेत. अजून काही दिवस तिला पोर्टेबल व्हेंटीलेटरवर ठेवावे लागणार आहे."

तीरा कामत    

या अशा पद्धतीने या आजारावर औषध मिळणारी तीरा मुंबईतील दुसरे मूल असून यापूर्वी अशाच स्वरूपाचे इंजेक्शन एका बाळाला काही महिन्यापूर्वीच हिंदुजा रुग्णालयात देण्यात आले होते. देशात आतापर्यंत 11 बाळांना हे औषध देण्यात आले आहे. तीरावर हिंदुजा रुग्णालयातील लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. निलू देसाई उपचार देत आहेत. या रुग्णालयात अजून अशाच आजाराची 7-8 मुले आहेत, त्यांना या पद्धतीचे उपचार मिळावेत त्याकरिता प्रयत्न सुरु आहेत. 

सौरभ शिंदे यांनी  एबीपी माझा डिजिटलशी बोलताना या प्रवासाबद्दल बोलताना सांगितले की, "या औषधासाठी लागणारी संपूर्ण 16 कोटी रक्कम क्राऊडफंडिंग मधून जमा करण्यात आली आहे, लवकरच ती रक्क्म संबंधित कंपनीकडे जमा करण्यात येईल. त्या संदर्भातील पत्रव्यवहार सुरु करण्यात आला आहे. परदेशातून येणाऱ्या या औषधांवरील कर माफ करण्यासंदर्भातील कागदपत्रांची पूर्तता करण्यात आली आहे. त्याकरिता सिनेअभिनेते निलेश दिवेकर यांनी मदत केली आहे. या संपूर्ण औषधांचा खर्च उभारण्यासाठी मला माझे नातेवाईक मित्र परिवार आणि त्यापेक्षा असे दानशूर व्यक्ती आहे जे मला माहितही नाही. या सगळ्यांचा मी मनापासून आभारी आहे. आमच्या घरात आता उत्सुकता लागली आहे ती जून महिन्यात वेदिकाला औषध मिळण्याची. दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल मधील सर्व व्यवस्थापनाचा आभारी आहे, त्यांनी आतापर्यंत सहकार्य केले आहे. सध्या डॉ. संदीप पाटील वेदिकावर उपचार करत आहेत."