SMA Type 1 Injection : 50-100 रुपयांची मदत जमवून 20 महिन्यांच्या बाळाला तब्बल 16 कोटींचे इंजेक्शन दिलं, अमेरिकेतून ते 72 तासात आणलं; बाळाला झालेला एसएमए टाईप-1 आहे तरी काय?
SMA Type 1 Injection : मुलावर उपचार करणाऱ्या रॉयल इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड न्यूरोसायन्सचे डॉ. संजीव मेहता सांगतात की स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (SMA) टाईप 1 हा एक अनुवांशिक आजार आहे.
SMA Type 1 Injection : चार वर्षांपूर्वी गोध्रा येथील एका मुलाचा जीव वाचवण्यासाठी लागणारे 16 कोटी रुपये जमा करण्यासाठी गुजराती रस्त्यावर उतरले होते. असाच प्रकार आता हिम्मतनगरमध्ये घडला. एका गरीब कुटुंबातील 20 महिन्यांच्या मुलाला 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची गरज होती. कुटुंबीयांच्या विनंतीवरून लोकांनी पैसे गोळा करण्याची मोहीम सुरू केली आणि अखेर ही रक्कम जमा झाली. हे इंजेक्शन गेल्या सोमवारी अमेरिकेतून अहमदाबादला पोहोचले आणि मंगळवारी संध्याकाळी त्याचा डोस मुलाला देण्यात आला. आता त्यांची प्रकृती सुधारत असल्याचे डॉक्टरांचे म्हणणे आहे. गुजरातमध्ये एसएमए टाईप-1 ग्रस्त बालकाला इंजेक्शन दिल्याची ही पहिलीच घटना आहे.
SMA टाईप-1 रोगाबद्दल जाणून घ्या
मुलावर उपचार करणाऱ्या रॉयल इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड न्यूरोसायन्सचे डॉ. संजीव मेहता सांगतात की स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (SMA) टाईप 1 हा एक अनुवांशिक आजार आहे. त्यामुळे स्नायू कमकुवत होऊ लागतात. त्यामुळे मुलाला वारंवार न्यूमोनिया होतो. श्वास घेण्यास त्रास होत असून या आजाराने ग्रस्त मुले कशाचाही आधार घेऊन बसू शकत नाहीत किंवा उभेही राहू शकत नाहीत. कमकुवत स्नायूंमुळे ते नेहमी सुस्त राहतात. त्याचे इंजेक्शन फक्त अमेरिकेत उपलब्ध आहे. इंजेक्शनच्या डोसमुळे पेशी सक्रिय होतात, त्यामुळे अशक्तपणा निघून जातो. हे इंजेक्शन फक्त दोन वर्षापर्यंतच्या मुलांनाच दिले जाऊ शकते.
-70 अंश सेल्सिअस तापमानात हे इंजेक्शन अहमदाबादला आणण्यात आले
डॉ.संजीव मेहता पुढे म्हणाले की, सर्व कागदपत्रे पूर्ण झाल्यानंतर अमेरिकेपासून गुजरातपर्यंत एक साखळी तयार करण्यात आली. कारण, इंजेक्शन संपूर्ण वेळ -70 अंशांवर ठेवावे लागले. एमिरेट्सच्या फ्लाइटमध्ये ही व्यवस्था करण्यात आली होती. त्यानंतर हे इंजेक्शन दुबईमार्गे दिल्लीला पोहोचले आणि त्यानंतर ते दुसऱ्या विमानाने अहमदाबादला आणण्यात आले. रुग्णालयात काही तास -70 तापमानात इंजेक्शन ठेवल्यानंतर ते सामान्य करण्यासाठी दीड तास 2 ते 5 अंश सेल्सिअस तापमानात ठेवण्यात आले आणि त्यानंतर दीड तासाच्या प्रक्रियेत बाळाला इंजेक्शनचे वेगवेगळे डोस देण्यात आले.
अनेकांनी 50 ते 100 रुपयांची मदतही दिली
मुलाचे काका आबिद अली सांगतात की सुरुवातीला पुतण्या पूर्णपणे निरोगी होता. पण दीड वर्षाचा झाल्यावर तो अनेकदा आजारी पडू लागला. त्याच्या संपूर्ण शरीरात सुस्ती होती. सुमारे दोन महिन्यांपूर्वी त्यांना सिव्हिल हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आले होते. दोन आठवडे येथे सतत उपचार केल्यानंतर त्यांना एसएमए टाइप-1 या आजाराने ग्रासल्याचे अहवालात आले. पण, त्याच्या उपचारासाठी 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन आवश्यक होते. आम्ही इम्पॅक्ट गुरू फाउंडेशनशी संपर्क साधला.
डॉक्टरांपासून गरीबांपर्यंत लोकांनी 50 ते 100 रुपयांची मदत केली
इम्पॅक्ट गुरू फाउंडेशन ग्रुपने आम्हाला खूप मदत केली आणि त्यांनी पैसे उभारण्यासाठी मोहीम चालवली. संपूर्ण गुजरातमध्ये डॉक्टरांपासून गरीबांपर्यंत लोकांनी 50 ते 100 रुपयांची मदत केली आणि एकाच महिन्यात 16 कोटी रुपये जमा झाले. सरकारने करांसारखे सर्व शुल्कही माफ केले होते. शेवटी गुजरातच्या लोकांच्या मदतीने आमच्या मुलाचे प्राण वाचले. आता त्याला चालता येईल आणि धावताही येईल.
डीएमडीचा अनुभव कामी आला : डॉ. सिद्धार्थ
त्याचवेळी डॉ. सिद्धार्थ शहा म्हणाले की, इंजेक्शनसाठी अमेरिकेतून मंजुरी मिळताच आम्ही रुग्णालयात विशेष तयारी सुरू केली. आम्हाला पेडियाट्रिक न्यूरो आयसीयूची गरज होती, आम्हाला ताबडतोब मदत करू शकणारे कर्मचारी हवे होते. मात्र, ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) वरही येथे उपचार केले जातात, त्यामुळे सर्व व्यवस्था करण्यात आली आणि टीमचा अनुभव कामी आला. याशिवाय मुंबईतील ज्या डॉक्टरांनी मुंबईतील अशाच एका बालकाला हे इंजेक्शन देऊन बरे केले त्यांच्याशी आम्ही सतत संपर्कात राहिलो. याशिवाय आमच्या टीमपैकी एकाने हे इंजेक्शन बनवणाऱ्या कंपनीकडून प्रशिक्षण घेतले आणि आम्ही त्यांच्या सतत संपर्कात राहिलो. कारण, -70 अंश तापमानात इंजेक्शन बाहेर काढण्यापासून ते सामान्य करण्यापर्यंत आणि अत्यंत काळजी घेऊन बाळाला डोस देण्यापर्यंतच्या प्रक्रियेत त्रुटी राहण्यास वाव नव्हता. तथापि, आमच्या संपूर्ण कर्मचाऱ्यांच्या परिश्रम आणि संयमामुळे हे मिशन पूर्ण झाले.
3 महिन्यांपर्यंत मुलाची नियमित तपासणी केली जाईल
डॉ. सिद्धार्थ शहा पुढे म्हणाले की, पुढील 3 महिने बाळाची नियमित तपासणी केली जाईल. दर आठवड्याला अनेक चाचण्या घेतल्या जातील. मुलाचे स्नायू, यकृत, पांढऱ्या पेशींची संख्या आणि श्वासोच्छवासाच्या संख्येवर लक्ष ठेवले जाईल. या काळात, स्टिरॉइड औषधाचा विशिष्ट डोस देखील मुलाला दिला जातो, जेणेकरून शरीरावर कोणतेही दुष्परिणाम होऊ नयेत.
इतर महत्वाच्या बातम्या
महत्त्वाच्या बातम्या
