Teera Kamat | आनंदाची बातमी! तीरा कामतला आठवड्याभरात औषध मिळणार

24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजराच्या उपचाराची माहिती तीरा कामत हिच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून या आजरावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली.

मुंबई : अखेर तीराच्या पालकांनी ज्या करिता रात्रं-दिवस प्रयत्न करून ज्या औषधासाठी 16 कोटी रुपये जमा केले होते. ते औषध या आठवड्याच्या शेवटी येण्याची शक्यता असून तीराला लगेच ते औषध देण्यात येणार आहे. ही खरोखरच तीराच्या पालकांसाठी आणि तीरा लवकर बरी व्हावी यासाठी सदिच्छा व्यक्त करणाऱ्यांसाठी आनंदाची बातमी म्हणता येईल. सध्या तीरा तिच्या राहत्या घरी पोर्टेबल व्हेंटीलेटरवर असून तिची तब्बेत स्थिर आहे. अमेरिकेतून येणारे हे औषध तीराला दिल्यानंतर तिच्या तब्बेतीत सुधारणा होऊ शकते, असे मत तीरावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी व्यक्त केले होते.

24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजराच्या उपचाराची माहिती तीरा कामत हिच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून या आजरावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली. तिला जीन रिप्लेसमेंट उपचारांची गरज असून 'झोलजेन्स्मा' हे औषध अमेरिकेतून आणावे लागणार होते. या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला गेला. सोशल मीडियाचा क्राउड फंडिंगच्या वेबसाईटचा आधार घेत रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. अनेक मित्र नातेवाईक विशेष म्हणजे अनोळखी व्यक्तींनी यासाठी मदत केली. मात्र त्यावेळी मोठी समस्या होती, अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क भरावे लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागणार होती. मात्र राज्य सरकार आणि केंद्र सरकार यांच्या माध्यमातून औषधांवरील कर माफ करण्यात आला आहे.

7 जानेवारीला एबीपी माझा डिजिटलने ही बातमी 'तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग' या शीर्षकाखाली केली होती. गेल्या काही दिवसात ही बातमी मोठ्या प्रमाणात सोशल मीडियावर वायरल झाली होती. अनेक नेटिझन्सने तीराला मदत व्हावी अशा स्वरूपाच्या भावना व्यक्त केल्या होत्या.

अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दांपत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तीरा कामत हिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले तो पर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसातच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र ती औषध मोठया प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका ह्या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. ए बी पी माझा डिजिटल शी बोलताना या वेदनामयी प्रवासाबद्दल बोलताना मिहीर यांनी सांगतिले की, " हा सगळाच प्रकार आमच्यासाठी नवीन होता. कधीही औषध उपचाकरीता क्राउड फंडींगचा वापर करून पैसे गोळा केले नव्हते. मात्र सगळ्या ओळखीच्या आणि अनोळखी व्यक्तीच्या सहकार्याने आम्ही ही रक्कम उभारू शकलो. केंद्र सरकार आणि राज्य सरकारच्या मदतीने त्यावरील कर माफ झाला आहे. अमेरिकेतील नोव्हार्टीस जीन सर्विसेस या कंपनीमधून ही औषधे निघाली असून आठवड्याभरात ती आम्हाला मिळतील. त्यानंतर तात्काळ तिला हाजीअली येथील एस आर सी सी या लहान मुलांच्या रुग्णलयात दाखल करून तिला ते औषध दिले जाईल. सध्या तीराची तब्बेत स्थिर आहे. हे औषध दिल्यानंतर तिची तब्बेत चांगली होईल.

महत्त्वाच्या इतर बातम्या :