Teera Kamat : अखेर अथक प्रयत्नानंतर तीराच्या परदेशातून येणाऱ्या औषधासाठी जो कोट्यवधी रुपयांचा कर भरावा लागणार होता, तो कर माफ व्हावा याकरिता राज्याच्या आरोग्य विभागाने तीराच्या कुटुंबाना तसे सोमवारी (8 डिसेंबर) पत्र दिले आहे. यामुळे तीराच्या परदेशातून येणाऱ्या औषधांवरील करमाफीबाबत सकारात्मक पाऊल म्हणावं लागणार आहे. प्रत्यक्षात औषध भारतात येण्यासाठी आणखी 15 दिवसांचा कालावधी लागणार आहे. सध्या तीरा तिच्या अंधेरी येथील घरी असून पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर उपचार घेत आहे. तीराच्या पालकांच्या म्हणण्यानुसार, तिची तब्बेत स्थिर असून लवकरात लवकर तिला औषधे मिळावीत यासाठी आम्ही आणखी प्रयत्न करत आहोत. तीराचा रक्ताचा एक अहवाल नेदरलँडवरून येणे बाकी असून तो दोन - तीन दिवसांत येईल. तो एकदा का अहवाल आला की, तीराचा औषध मिळण्याचा मार्ग सुकर होणार आहे.
18 दिवस तीराने रुग्णालयात घालविल्यानंतर तीरा फेब्रुवारीच्या पहिल्या आठवड्यात घरी आली होती. तिची तब्बेत सध्या बरी असली तरी डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार, तिला श्वास घेण्यासाठी पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर घरी ठेवण्यात आले आहे. अन्न भरविण्यासाठी पोटात नळी टाकली आहे तिथूनच तीराची आई तिला अन्न भरविते. तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं असल्याने तिला श्वास घेण्यास त्रास होत आहे. तिच्या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही मात्र आता मोठी समस्या आहे. अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागू शकते, आणि ती रक्कम गोळा करणे आता जिकिरीचे झाले असून कामत दाम्पत्य हा कर माफ करण्यासाठी अद्यापही प्रयत्न करीतच आहेत. त्यात सकारात्मक बाबा म्हणजे तीराच्या परदेशातून येणाऱ्या औषधासाठी जो कोट्यवधी रुपयांचा कर भरावा लागणार होता, तो कर माफ व्हावा याकरिता राज्याच्या आरोग्य विभागाने तीराच्या कुटूंबाना तसे पत्र दिले आहे. याकरिता तीराच्या पालकांनी शासनासोबत पत्र व्यवहार केला होता.
27 जानेवारीला एबीपी माझा डिजिटलने ही बातमी 'तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग' या शीर्षकाखाली केली होती. गेल्या काही दिवसांत ही बातमी मोठ्या प्रमाणात सोशल मीडियावर वायरल झाली होती. अनेक नेटिझन्सने तीराला मदत व्हावी अशा स्वरूपाच्या भावना व्यक्त केल्या होत्या.
मिहीर कामत यांनी एबीपी माझा डिजीटलशी बोलताना सांगतिले की, "तीराला परदेशातून येणाऱ्या औषधावर कर माफी मिळावी म्हणून आम्ही गेले काही दिवस शासनासोबत पत्र व्यवहार करीत होतो. त्या सर्व प्रयत्नात शासनाच्या आरोग्य विभागाने आज पत्र दिले असून ह्या औषधावर लागणाऱ्या करातून माफी मिळावी असे त्यात नमूद करण्यात आले आहे. हे पत्र आम्ही ज्या कंपनीतून औषध येणार आहे त्यांना पाठवणार आहोत आणि एक पत्र आमच्यकडे असणार आहे. ज्यावेळी ही औषधें भारत येतील आणि आम्ही घेण्यासाठी जाऊ त्यावेळी आम्ही हे पत्र दाखवू त्या पत्राच्या आधारे आम्हाला औषधांवरील कर माफी होण्याची शक्यता आहे, अशी मला माहिती मिळाली आहे. अजूनही ही औषध येण्यास 15 दिवसाची वाट पाहावी लागणार आहे. तसेच तीराचा एक रक्ताचा अहवाल नेदरलँड वरून येणे बाकी आहे. तो 2-3 दिवसात येईल अशी मला अपेक्षा आहे. तो अहवाल जी औषध देणारी कंपनी आहे तिला जाणार आहे त्यानंतर ती औषधे पाठवतील अशी मला आशा आहे. ह्या सगळ्या प्रक्रियेत मला कागद पत्र शासनाकडे सुपूर्द करण्यास ज्यांनी मदत केली त्या सर्वांचा मी आभारी आहे. तसेच राज्य शासनाचा आभारी आहे. अजून ही औषध मिळण्याची लढाई सुरुच आहे ज्यावेळी ही औषध हातात मिळतील त्यावर अधिक भाष्य करणे योग्य ठरणार आहे. "
अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दाम्पत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यय सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसांतच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरांसाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषध मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. त्यातही कामत दाम्पत्याने हार न मानता या उपचारांची डॉक्टरांच्या मदतीने परदेशातील उपचाराची माहिती काढून त्याला लागणार असा असामान्य खर्च 16 कोटी रुपये जमविण्याचे काम क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून केले. सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून काही दिवसापूर्वीच त्यांनी ही रक्कम गोळा केली आहे.
तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी सांगितलं की, "तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायूंच्या काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. त्यामुळे काही दिवसात आम्ही तिला डिस्चार्ज देऊ, मात्र घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावं लागणार आहे. या आजारांवर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध भारतात येण्यासाठी काही कालावधी जाईल, नंतर ते आम्ही औषध देऊ, आम्हाला आशा आहे की या औषधाचा तीराला फायदा होईल."
महत्त्वाच्या इतर बातम्या :