मुंबई : साधारण 18 दिवसांनी तीराला डॉक्टरांनी रुग्णालयातून घरी सोडले आहे. घरी सोडताना मात्र डॉक्टरांनी तीराला यापुढे घरी पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागणार आहे, असे सांगून त्यापद्धतीने तिची घरी व्यवस्था करण्यास सांगितले आहे. तसेच तिला अन्न भरविण्यासाठी पोटात नळी टाकण्यात आली आहे. त्याद्वारे ते अन्न भरवावे लागणार आहे. त्यासंदर्भातील प्रशिक्षण तीराच्या आईला देण्यात आले आहे. तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचे निदान झाले, असल्याने तिला श्वास घेण्यास त्रास होत आहे. तिच्या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला. रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यांत पैसे जमा झालेही, मात्र आता मोठी समस्या आहे. अमेरिकेतील औषधे भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागू शकते, आणि ती रक्कम गोळा करणे आता जिकिरीचे झाले असून कामत दाम्पत्य हा कर माफ करण्यासाठी अद्यापही प्रयत्न करीतच आहेत. येत्या 2-3 दिवसांत तीराचे पालक आवश्यक असणारी सर्व कागदपत्रे राज्य शासनाच्या आरोग्य विभागाला सोपविणार आहे.
गेल्या 15 दिवसांपासून तीराची तब्बेत नाजूक झाली असून फुफ्फुस काही प्रमाणात काम करत नसल्याने तिला उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी व्हेंटीलेटरवर ठेवण्याचा निर्णय घेतला होता. परदेशातील ही औषधं तीराला तात्काळ मिळणं अपेक्षित आहे. त्यासाठी तीराच्या पालकांनी ज्या फार्मा कंपनीकडून ही औषधे मिळतात, त्यांच्याकडे डॉक्टरांमार्फत पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. तीरावर सध्या हाजी अली येथील एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णलयात तिच्यावर उपचार सुरु असून तिला अतिदक्षता विभागात ठेवण्यात आले होते. त्यामुळे तीराची आई 24 तास तीरा सोबतच राहत होती. तीराचे वडील मिहीर कामतही सगळ्या कागदांची पूर्तता करण्याकरिता रुग्णलायातच राहत होते. आई वडील आणि मुलगी पंधरा दिवसांपासून रुग्णालयातच होते.
27 जानेवारीला एबीपी माझा डिजिटलने ही बातमी 'तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग' या शीर्षकाखाली प्रसिद्ध केली होती. गेल्या काही दिवसांत ही बातमी मोठ्या प्रमाणात सोशल मीडियावर वायरल झाली होती. अनेक नेटिझन्सने तीराला मदत व्हावी अशा स्वरूपाच्या भावना व्यक्त केल्या होत्या.
मिहीर कामत यांनी एबीपी माझा डिजीटलशी बोलताना सांगतिले की, "दोन दिवसाचंपूर्वी तीराला हॉस्पिटलमधून घरी सोडण्यात आले आहे. तिची तब्बेत सध्या बरी असली तरी डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार, तिला श्वास घेण्यासाठी पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर घरी ठेवण्यात आले आहे. अन्न भरविण्यासाठी पोटात नळी टाकली आहे तेथूनच तीराची आई तिला अन्न भरविते. आज सकाळीच ज्या अमेरिका येथील कंपनीकडून तीरासाठी जी औषधे मागविण्यात येणार आहे. त्या कंपनीचा ई-मेल आला आहे. त्यांनी औषधे पाठविण्यासंदर्भातील पत्र व्यवहार सुरु केला आहे. त्याचाच आधार घेऊन ती सर्व कागदपत्रे आम्हाला राज्याच्या आरोग्य विभागला द्यायची आहे. कर माफीसाठी प्रयत्न सुरु करण्यात आले असून दोन ते तीन दिवसांत ती कदपत्रे आम्ही शासनाच्या आरोग्य विभागाला सुपूर्द करणार आहोत. आम्हाला आशा आहे की, सरकार आमच्या मागणीचा सकारात्मक विचार करून कर माफीसाठी मदत करेल."
अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दाम्पत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती अंत्यत सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णलयातून घरी आले तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र काही दिवसांतच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरांसाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र, ती औषध मोठ्या प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. त्यातही कामत दाम्पत्याने हार न मानता या उपचारांची डॉक्टरांच्या मदतीने परदेशातील उपचाराची माहिती काढून त्याला लागणार असा असामान्य खर्च 16 कोटी रुपये जमविण्याचे काम क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून केले. सोशल मीडिया आणि काही वैद्यकीय मदत मिळवून देणाऱ्या संस्थेच्या माध्यमातून काही दिवसांपूर्वीच त्यांनी ही रक्कम गोळा केली आहे.
तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. अनाहिता हेगडे यांनी सांगितलं की, "तीरा सध्या व्हेंटिलेटरवर असून तिची तब्बेत आता बरी आहे. मात्र, तिच्या या आजारामुळे तिला स्वतःहून श्वास घेणं अवघड आहे. खाण्यासाठी तिच्या पोटात ट्यूब टाकण्यात आली आहे. या आजारात स्नायूंच्या काम करण्यावर बंधने येतात. तिच्या आईला औषध आणि जेवण कसे द्यायचे हे शिकविण्यात आले आहे. त्यामुळे काही दिवसात आम्ही तिला डिस्चार्ज देऊ, मात्र घरी जाताना त्यांना तिला व्हेंटिलेटर सोबत घेऊन जावं लागणार आहे. या आजारांवर औषध म्हणजे एक जीन थेरपीचे इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. त्याची किंमत खूप जास्त म्हणजे सुमारे 16 कोटी इतकी आहे. विशेष म्हणजे त्या पालकांनी इतके पैसे जमविले हे खरोखरच आश्चर्यजनक आहे. हे औषध भारतात येण्यासाठी काही कालावधी जाईल, नंतर ते आम्ही औषध देऊ, आम्हाला आशा आहे की या औषधाचा तीराला फायदा होईल."
महत्त्वाच्या बातम्या :
तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग