जवळपास एक वर्ष वय असणाऱ्या तीरा कामत आणि वेदीका शिंदे या दोघीही दुर्धर आजरांपासून ग्रस्त होत्या. मात्र त्यांना या आजरावरील उपचारासाठी लागणारी महागडी औषधे त्यामध्ये १६ कोटीचे एक इंजेक्शन दोघीनांही काही महिन्यापूर्वी देण्यात आले आहे. त्यानंतर दोघींच्या तब्बेतीत सकारात्मक बदल जाणवत असल्याचे त्यांच्या पालकांनी सांगितले आहे. या दोघींच्या उपचारानंतर या आजराने त्रस्त असणाऱ्या अन्य मुलांच्या पालकांच्या आशा पल्लवित झाल्या असून ह्या औषध उपचारकरिता लागणारा खर्च हा मोठा अडसर ठरत आहे. शिंदे आणि कामत या दोन्ही पालकांनी या उपचारांकरिता आवश्यक असणारा १६ कोटी इतका खर्च काही महिन्यात क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून जमा करण्यात यश मिळविले होते.
तीरा आणि वेदिका या दोघीनांही स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार आहे. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजरासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र ती औषध मोठया प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.
२५ फेब्रुवारीला तीराला जीन रिप्लेसमेंटचे झोलजेन्स्मा’ हे औषध देण्यात आले होते. हे औषध अमेरिकेवरून आणण्यात आले होते. हे औषध राज्यात कोणत्याही रुग्णलयात देण्यात येत नाही. ते औषध रुग्णाला देण्यासाठी आवश्यक असा परवाना लागतो जो मुंबईतील हिंदुजा रुग्णलयाला असल्याने तीराला त्या रुग्णालयात सलाईनद्वारे ते औषध देण्यात आले होते. तर १५ जूनला वेदिकाला हे औषध पुणे येथील दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलला येथे देण्यात आले आले होते.
तीरा पाठोपाठ वेदिकालाही 'ते' औषध मिळणार; तीन महिन्यात क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून 16 कोटी जमवले
याप्रकरणी तीराचे वडील मिहीर कामत यांनी सांगितले की, " सध्या तीरा मध्ये ५० टक्कयांहून अधिक पहिल्यापेक्षा सकारात्मक बदल दिसून येत आहे. ती थोड्या फार प्रमाणात खाऊ लागली आहे अजूनही तिचे स्नायू बळकट होण्याची प्रक्रिया सुरु आहे. सध्या तिला व्हेंटिलेटरवर असते कारण श्वास घेताना काही प्रमाणात त्रास होतो. मात्र डॉक्टरांच्या मते प्रगती चांगली आहे. हळू हळू तिची तब्बेत सुधारत आहे. विशेष महत्त्वाचे म्हणजे ती आता हात पाय हलवत आहे. तिचे वजन वाढत आहे पूर्वी तिचे वजन वाढत नव्हते, या काही सकारात्मक गोष्टी गेल्या काही काळात घडल्या आहेत. त्याचप्रमाणे तिची नियमितपणे फिजिओथेरपी सुरु आहे. नित्यनियमाने डॉक्टरांच्या तपासण्या सुरु आहेत."
या अशा पद्धतीने या आजरावर औषध मिळणारी तीरा मुंबईतील दुसरे मूल असून यापूर्वी अशाच स्वरूपाचे इंजेक्शन एका बाळाला काही महिन्यापूर्वीच हिंदुजा रुग्णालयात देण्यात आले होते. देशात आतापर्यंत ११ बाळांना हे औषध देण्यात आले आहे. तीरावर हिंदुजा रुग्णालयातील लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ निलू देसाई उपचार देत आहेत. या रुग्णालयात अजून अशाच आजाराची ७-८ मुले आहेत, त्यांना या पद्धतीचे उपचार मिळावेत त्याकरिता प्रयत्न सुरु आहेत.
सौरभ शिंदे यांनी ए बी पी माझा डिजिटल शी बोलताना या प्रवासाबद्दल बोलताना सांगितले की, " या औषधासाठी लागणारी संपूर्ण १६ कोटी रक्कम क्राऊड फंडिंग मधून जमा करण्यात आली होती. लहान मुलांचे न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ संदीप पाटील वेदिकाला उपचार देत आहेत त्यांनीच हे औषध वेदिकाला दिले . सध्या औषध दिल्यानंतर वेदिका मध्ये खूप चांगले बदल दिसून आले आहेत. पूर्वी ती मान धरत नव्हती आता ती मन धरू लागली आहे एक बाजूला वळायला लागली आहे. ह्या गोष्टी खूपच आनंद देणाऱ्या आहेत डॉक्टरांच्या मते अजून काही महिने लागतील ह्या औषधाचा प्रतिसाद मिळण्याकरिता तो पर्यंत आमचा डॉक्टरांसोबत नियमित फॉलोअप आहे. या संपूर्ण औषधांचा खर्च उभारण्यासाठी मला माझे नातेवाईक मित्र परिवार आणि त्यापेक्षा असे दानशूर व्यक्ती आहे जे मला माहीतही नाही. या सगळ्यांचा मी मनापासून आभारी आहे. दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल मधील सर्व व्यवस्थापनाचा आभारी आहे त्यांनी आता पर्यंत खूप चांगले सहकार्य केले आहे."