मुंबई : सहा महिन्याच्या तीराला जीन रिप्लेसमेंट उपचारांची गरज असून 'झोलजेन्स्मा’ हे औषध हवे होते, ते अमेरिकेतून आले आणि आज डॉक्टरांनी ते औषध तीराला दिले. त्याकरिता तिला माहीमच्या पी. डी हिंदुजा रुग्णालयात ठेवण्यात आले आहे. डॉक्टरांच्या म्हणण्यानुसार हे औषध दिल्यानंतर शनिवारी रुग्णालयातून घरी सोडण्यात येणार आहे. गेली काही महिने तीराच्या पालकांनी हे औषध तीराला मिळावे यासाठी मोठा संघर्ष केला. आज अखेर तिला हे औषध देण्यात आले असून तिची तब्येत लवकर ठिक व्हावी म्हणून तीरासाठी अनेकांनी सदिच्छा व्यक्त केल्या होत्या, त्या सर्वासाठी ही आनंदाची बातमी असणार आहे.
गुरुवारी हे औषध अमेरिकेतून रुग्णालयात पोहचले, हे औषध देण्याचा परवाना हिंदुजा रुग्णालयाकडे आहे. शुक्रवारी हे औषध तीराला सलाईन मार्फत देण्यात आले. अजून एक दिवस तिला रुग्णालयात देखरेखीखाली ठेवण्यात येईल आणि शनिवारी तिला रुग्णालयातून डिस्चार्ज मिळणार असून, तिला घरी सोडण्यात येणार आहे. अशा पद्धतीने या आजारावर औषध मिळणारी तीरा मुंबईतील दुसरं मूल असून यापूर्वी अशाच स्वरूपाचे इंजेक्शन एका बाळाला महिन्यापूर्वीच याच रुग्णालयात देण्यात आलं आहे. देशात आतापर्यंत 11 बाळांना हे औषध देण्यात आलं आहे.
याप्रकरणी हिंदुजा रुग्णालयातील तीरावर उपचार करणाऱ्या लहान मुलांच्या न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. निलू देसाई यांनी सांगितलं की, "आज खरोखरच आनंदाचा दिवस आहे, महिनाभरापूर्वी हे औषध ऑर्डर करण्यात आलं होते आणि ते आले आणि आम्ही आज तीराला दिलेही. हे अशा पद्धतीने एकदाच औषध दिले जाते. हे औषध दिल्यानंतर नक्कीच तीराच्या प्रकृतीत सुधारणा होईल याची आम्हाला आशा आहे. ज्यापद्धतीने काही मुलांमध्ये हे औषध दिले आहे, त्यामध्ये काही चांगल्या सुधारणा दिसून आल्या आहेत. तीराच्या प्रकृतीत सुधारणा होण्यासाठी निश्चितच काही काळ जाणार आहे. तोपर्यंत सध्या तिला काही दिवस तरी अजून पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवावे लागणार आहे." त्या पुढे असेही म्हणाल्या कि, "आमच्याकडे अशा पद्धतीची 7-8 मुले आहेत, त्यांना या पद्धतीचे उपचार हवे आहेत ते उपचार देण्याकरिता आम्ही प्रयत्न करीत आहोत.
24 ऑक्टोबरला तीराला स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराचं निदान झालं. ज्यावेळी या आजाराच्या उपचाराची माहिती तीराच्या आई वडिलांनी घ्यायची ठरविली तर आपल्या देशात या आजारावर ठोस असे उपचार नसून या आजारावरील उपचाराकरिता लागणारी महागडी औषधे अमेरिकेतील फार्मा कंपनीत मिळतात, अशी माहिती त्यांना अनेक वैद्यकीय तज्ञांशी सल्ला मसलत केल्यानंतर मिळाली. तिला जीन रिप्लेसमेंट उपचारांची गरज असून झोलजेन्स्मा’ हे औषध अमेरिकेतून आणावे लागणार होते.
या उपचारासाठी आवश्यक असणारी इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये असून ती गोळा करण्याकरिता क्राउड फंडिंगचा पर्याय निवडला गेला. सोशल मीडियाचा क्राउड फंडिंगच्या वेबसाईटचा आधार घेत रात्र-दिवस मेहनत करून काही महिन्यात पैसे जमा झालेही. अनेक मित्र नातेवाईक विशेष म्हणजे अनोळखी व्यक्तींनी यासाठी मदत केली. मात्र, आता मोठी समस्या आहे अमेरिकेतील औषधं भारतात आणण्यासाठी आयात शुल्क भरावे लागते, त्याकरिता आणखी 2-5 कोटी रुपये इतकी रक्कम लागणार होती. मात्र, राज्य सरकार आणि केंद्र सरकार यांच्या माध्यमातून औषधांवरील कर माफ करण्यात आला आहे.
7 जानेवारीला एबीपी माझा डिजिटलने ही बातमी 'तीराला साथ द्या! पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी आई-वडिलांची धडपड, 16 कोटींच्या इंजेक्शनसाठी क्राउड फंडिंग' या शीर्षकाखाली केली होती. गेल्या काही दिवसात ही बातमी मोठ्या प्रमाणात सोशल मीडियावर वायरल झाली होती. अनेक नेटिझन्सने तीराला मदत व्हावी अशा स्वरूपाच्या भावना व्यक्त केल्या होत्या.
अंधेरी येथे राहणाऱ्या प्रियांका आणि मिहीर या दांपत्याला, 14 ऑगस्ट 2020, रोजी मुलगी झाली. तिचा जन्म झाला त्यावेळी ती सर्वसाधारण मुलांसारखीच होती. गोंडस बाळ जेव्हा रुग्णालयातून घरी आले तोपर्यंत तिला काही त्रास नव्हता. आई वडिलांनी त्या बाळाचं नाव ठेवलं तीरा. मात्र, काही दिवसातच म्हणजे दोन आठवड्यनंतर तीरा दूध पिताना अस्वस्थ व्हायची, एकदा तिचा श्वास कोंडला गेला. त्यावेळी ही परिस्थिती पाहून त्यांनी तात्काळ लहान मुलांच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यायचा ठरविले आणि सल्ला घेतल्यानंतर काही काळ विविध चाचण्या केल्यानंतर अखेर 24 ऑक्टोबर रोजी स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराचे निदान झाले. ह्या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजारासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध झाली आहेत. मात्र, ती औषधे प्रचंड महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.
आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि त्यांची पत्नी प्रियांका ह्या फ्रिलान्सर इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करतात. एबीपी माझा डिजिटलशी बोलताना या वेदनामयी प्रवासाबद्दल बोलताना मिहीर यांनी सांगतिले की, "आज आमच्यासाठी खरोखरच आनंदाचा क्षण आहे. ज्या दिवसाची आम्ही आतुरतेने वाट पाहत होतो. तो दिवस आज उजाडला. तीराला हवे होते ते औषध दिले आहे. आता आम्ही तिच्या प्रकृतीत सुधारणा होण्याची वाट पाहत आहोत. डॉक्टरांनी सांगितले आहे काही काळ तिच्या प्रकृतीत सुधारणा होण्याकरिता जाणार आहेत. आमच्या या लढ्यात मदत करण्याकरिता समाजातील खूप लोकांनी मदत केली आहे त्या सर्वांचा मी आभारी आहे.